Ева смирилась с болью и с тем, что ею брезгуют

До того, как поставили верный диагноз, тяжелейшее заболевание изуродовало тело девочки настолько, что ей хотели ампутировать пальцы – простейшее решение, ведь лечение в нужном объеме не входит в ОМС

То, что происходит в жизни этого маленького, но очень мужественного человека, словами передать сложно. Сначала загляните во взрослые глаза на ангельском личике, а потом поищите в интернете фото проявлений болезни «распространенный псориаз, тяжелое течение». Сопоставьте и представьте себе, каким отчаянием и ужасом наполнена душа ребенка. И дай бог вам никогда в жизни не почувствовать той страшной физической боли, которую она испытывает каждый день.

Все началось в три месяца. Бурое пятно на всю спину, которое никак не могли идентифицировать, разрасталось. Девочка все больше покрывалась кровоточащими гнойниками и коростой, а врачи родного Соль-Илецка повторяли: «у вас атопический дерматит, придерживайтесь диеты». К пяти годам начали утолщаться ногти, а потом они стали выкручиваться. В поликлинике посоветовали лечить грибок. Потом начались жуткие боли в суставах. Пальцы болели все разом. Ева не могла поднять даже чашку со стола и тихо плакала. «Болезнь запущена, фаланги пальцев не спасти - нужно удалять» - бодро отрапортовал врач и выдал направление на ампутацию.

Слава богу, мама не стала слепо повиноваться и, прежде, чем отрезать ребенку пальцы, повезла ее в Москву. Тут-то и выяснилось, что у Евы совсем другой диагноз – запущенный распространенный псориаз, прогрессирующая стадия, включающая в себя псориатический артрит. Назначили иммуносупрессивную терапию, по сути, химиотерапию. Тяжелое, мучительное лечение чуть облегчило состояние. Но врачи – не волшебники. «Увы, пока что это не лечится полностью – разводят они руками. – Чтобы жизнь девочки не превращалась в ад, нужно просто не запускать, вовремя корректировать и ждать – медицина не стоит на месте, лекарство изобретут».

- Мы ждем, но каждый день я наблюдаю мучения дочери – вздыхает мама. –У нее болят все суставы, на теле незаживающие язвы. Постричь ногти для нас – вообще кровавый бой! Очень долго выпариваем руки, чтобы было полегче, но ногтевая пластина слишком толстая, пилка не берет, все в крови, Ева плачет. Ужасно!

Причем, это замкнутый круг, ведь с ее заболеванием нельзя ни радоваться, ни огорчаться – все тут же сказывается на состоянии организма. Боль в двойном размере! Например, в этом году началась учеба в школе, и Евины несчастные, и так изуродованные руки, покрылись страшной сыпью. При этом, девочка удивительно сильная и добрая. Она никогда не злится и не обижается на детей, которые из-за брезгливости отказываются взять что-то из ее рук, все понимает. Страшно другое – похоже, девочка начинает воспринимать эту брезгливость как «заслуженную норму». Смиряется со своей болезнью и все реже говорит «когда я вылечусь», теряя веру в себя.

После курса лечения в отделении дерматологии ей становится значительно легче. Но в ОМС входит очень ограниченный набор процедур.

- Доктора говорят, что в нашем случае нужно просто чаще их делать, и тогда дочь сможет жить, как все нормальные дети, – чуть не плачет мама Евы. - Вот только стоимость такого дополнительного лечения – 354 660 рублей за курс. Нам оно жизненно необходимо, но чем платить? Мы - обычная семья с копеечными зарплатами, как у всех на периферии. Помогите нам, умоляю!

Дополнительные вопросы можно задать по телефону: +7 (499) 500-14-15, info@life-line.ru.

Пожертвование на лечение девочки можно отправить с помощью смс, отправив сообщение с текстом: life[пробел]cумма, например: life 200 на номер 3116. (Минимальное - 10 рублей).

СЧЕТ:

Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»

ИНН: 7704274681

КПП: 770701001

ОГРН: 1087799004468

Расчетный счет: 40703810701400000042

Читайте на WWW.KP.RU: https://www.kp.ru/daily/28353.5/4500348/