«Прощай, мой маленький» - Pressite.ru

Post Top Ad

«Прощай, мой маленький»

«Прощай, мой маленький»

Share This


Потеря ребенка во время беременности и родов так же тяжела для родителей, как смерть любого другого ребенка. Но семьи нередко сталкиваются с черствостью врачей и системы здравоохранения, с неумением друзей и близких поддержать их в горе. Как можно помочь в такой ситуации?

Проблема не только в сердце

Мы встречаемся со Светой в кафе. Очень красивая женщина, добрый, открытый взгляд, она вежливо улыбается и предупреждает, что скорее всего будет плакать: «Вы внимания не обращайте». Несколько месяцев назад Света потеряла ребенка и теперь потихоньку восстанавливается после утраты. Пройти через это испытание Свете и ее семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».

Светин муж Максим — стоматолог, сама она до последних декретов работала в крупных фирмах. Дружная семья. Прекрасные старшие дети. Старшему сыну уже двенадцать, младшим четыре и два, девочка и мальчик, а в животе — еще одна девочка, Маруся.

Когда на УЗИ в 27 недель доктор заметил что-то неладное в сердце ребенка, Света перерыла весь интернет в поисках кардиологов, которые оперируют младенцев, и продумала план лечения после родов. Но во время уточняющей диагностики врачи поняли, что проблема не только в сердце.

«Мне делали уже экспертное УЗИ, и врачи между собой обсуждали ручки, ножки, пальчики, зажатые в кулачок, а я злилась, что они на пальчики смотрят, а не на сердце. Потом оказалось, что как раз сжатые пальчики — это признак синдрома Эдвардса, который был у Маруси. Я из генетических синдромов знала только про синдром Дауна. И когда услышала, что они говорят про синдром, стала про себя повторять: “Только бы не Даун, только бы не Даун”. Выхожу в коридор и говорю мужу: “Какой-то у нас синдром на Э”. Мы начинаем гуглить, одновременно видим статью в “Википедии” и говорим хором: “Бли-и-и-и-н”».

В ТОТ МОМЕНТ Я НАЧАЛА ПРОСИТЬ: “ПУСТЬ БУДЕТ СИНДРОМ ДАУНА, ТОГДА ОНА БУДЕТ ЖИТЬ!”

На уточнение диагноза ушло три недели. Несколько УЗИ у разных экспертов, анализ пуповинной крови, и к 30 неделям сомнений не осталось: у Маруси хромосомное нарушение — синдром Эдвардса. У таких детей множественные пороки развития, внешние изменения, пороки сердца. Прогноз очень плохой, половина детей умирают в возрасте до двух недель, до года доживают только 5—10%. Прямое показание к искусственному прерыванию беременности.
Как это бывает

Чаще всего о том, что с ребенком что-то не так, женщина узнает именно на УЗИ. Если сердце ребенка остановилось (а это может произойти на любом сроке), то ее сразу отправляют на роды, а если ребенок жив, но развивается с патологиями, несовместимыми с жизнью, сначала проведут уточняющую диагностику. В случае подозрения на генетические аномалии может потребоваться генетический анализ околоплодных вод или пуповинной крови. Обычно постановка точного диагноза занимает две-три недели.

Если диагноз ставится до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если позже, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где несколько врачей, включая неонатолога-реаниматолога, рассказывают ей о диагнозе и выдают направление на прерывание. Если женщина хочет донашивать беременность, ей рассказывают обо всех возможных перспективах: родится ли ребенок живым и если да, то сколько проживет, насколько будет инвалидизирован.

В случае решения прервать беременность (так поступает большинство женщин) ребенку через укол в пуповину вводят лекарство для остановки сердцебиения и обезболивание, а после гибели плода вызывают роды. При этом мертворождение не является показанием к кесареву сечению — и женщина рожает сама. Считается, что естественные роды дают меньше осложнений и будет больше шансов выносить следующую беременность, а кесарево по желанию официально запрещено.

МарусяФото: из личного архива

Перинатальный психолог Алина Никифорова работает в Центре планирования семьи и репродукции и участвует в консилиумах по вопросу прерывания беременности на поздних сроках. Алина уверена, что семье было бы проще справиться с ситуацией, если бы они попадали к психологу при первых же подозрениях на диагноз, но чаще всего к моменту консилиума они еще не получают никакой помощи. «Первое время женщина пребывает в состоянии сильнейшего шока и отрицания — это нормальная защитная реакция психики на травмирующее событие. В этом состоянии трудно воспринимать информацию, сложно принимать решения и адекватно оценивать происходящее. А надо ходить по врачам, сдавать анализы, собирать справки, рассказывать о происходящем близким и что-то решать насчет дальнейших действий. Часто из-за шока можно не сделать что-то важное, например не подготовиться к мысли о прощании с ребенком», — объясняет Алина.

Свете повезло: она познакомилась с психологом до консилиума.

«У меня было ощущение, что я падаю в пропасть. Дни, ночи, недели, а я все падаю, и сердце подскочило к горлу, и дышать я не могу, и в ушах звенит, а я все падаю. И это не кончается. Когда я встретилась с психологом Наташей, у меня было чувство, что она меня поймала и стала держать над этой пропастью».

«КОНЕЧНО, НАША БЕДА НИКУДА НЕ ДЕЛАСЬ И ПОЧВА ПОД НОГАМИ ПОЯВИЛАСЬ НЕ СРАЗУ, НО Я ХОТЯ БЫ ПЕРЕСТАЛА ПАДАТЬ»

Свете было очень важно понять, что будет происходить, если она решится на прерывание. Что будут делать врачи, как все пройдет. Рассказы про уколы, про роды умершего ребенка казались ей дикостью, чем-то нереальным, нечеловеческим. Эти картины не укладывались в голове. Тогда Света нашла книгу Анны Старобинец «Посмотри на него». В ней писательница рассказывает о том, как потеряла ребенка, о грубости и черствости врачей, которые ставили диагноз ее ребенку и выдавали направление на прерывание, о формальности всей российской системы в целом и о том, насколько человечнее к ней отнеслись в Германии, куда она в итоге поехала, чтобы прервать беременность.
Проститься и помнить

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк рассказывает, что до 1970-х годов и в Европе, и в Америке к погибшим во время беременности и родов детям относились так же, как сегодня в большинстве клиник России. Ребенка быстро уносили, не показывали матери, не хоронили. Считалось, что вид умершего младенца слишком травматичен и лучше ничего не видеть и не знать. Но с развитием психологической помощи стало ясно, что эта модель не работает. Не увидев ребенка, мама всю жизнь будет создавать его образ, будет представлять что-то страшное или уродливое или тосковать, сожалея, что никогда так и не узнает, как он выглядел.

Вообще, суть ритуала прощания сводится к тому, чтобы дать родителям почувствовать себя родителями этого конкретного ребенка. Опыт психологов показывает, что, если маме разрешить посмотреть на родившегося мертвым малыша, подержать его на руках, искупать его и одеть или завернуть в одеяло, побыть с ним наедине, она сохранит воспоминания, которые будут ее поддерживать.

«Мама все равно будет помнить о своем ребенке, поэтому очень важно создать как можно больше воспоминаний, за которые она будет держаться. Это может быть не очевидно на момент родов и даже прощания, потому что еще очень сильно состояние шока, но потом эти воспоминания будут важны. И, упустив шанс попрощаться, многие женщины потом жалеют об этом», — рассказывает Алина Никифорова.

За рубежом выработаны правила прощания с мертворожденными младенцами (даже если это искусственное прерывание беременности на сроке до 20 недель), которые могут включать и религиозные ритуалы — в соответствии с вероисповеданием родителей. Все детали родов обсуждаются с семьей заранее. Будет ли участвовать муж, хотят ли родители пригласить на роды фотографа, который снимет малыша на память, хотят ли, чтобы ребенка переодели в приготовленную заранее одежду. Персонал больницы делает отпечатки ладошки и ножки ребенка и отдает родителям вместе с фотографиями.

Помощь сводится к тому, чтобы беречь чувства горюющих людей, относиться к ним с уважением. А погибший ребенок и память о нем приравниваются к любому другому усопшему родственнику.

Их этому не учили

О холодности и даже жестокости врачей, которые работают с беременными в России, рассказывают многие женщины, пережившие потерю. Врачи зачастую не хотят видеть их эмоций, грубят, не выказывают даже формального сочувствия. Психологи, с которыми мы разговариваем, в один голос объясняют это отсутствием профессиональной этики и пробелом в системе медицинского образования.

«Врачей этому не учили. В зарубежных стандартах вопросу коммуникации между врачом и пациентом уделяется огромное внимание, без этих навыков врач не сможет работать. У нас же врачи просто не умеют разговаривать на сложные темы, у них нет ни протоколов, ни навыков, как вести себя в трагической ситуации. Они действуют интуитивно: стараются побыстрее избавиться от пациентки, скомкать разговор, отделаться шаблонными фразами, которые обесценивают происходящее.

ГОВОРЯТ: “НУ ЧТО ТЫ ПЛАЧЕШЬ?!”, “ДРУГОГО РОДИШЬ!”, “ВОЗЬМИ СЕБЯ В РУКИ” — И ПРОЧЕЕ

Причем чаще всего они действительно в это верят», — объясняет Никифорова.

«Важно понимать: все, что происходит с женщиной в момент постановки диагноза, гибели ребенка, то, как ей сообщают новость, разговаривают с ней, то, как ее сопровождают в родах, — останется с ней на всю жизнь. Нередко отношение врачей и медсестер к ее горю становится чуть ли не таким же болезненным, как сама потеря малыша», — говорит Александра Фешина. Она основала фонд поддержки таких семей, после того как сама потеряла ребенка. Ее сын Егор умер во время родов. Тогда Александра пыталась найти помощь, чтобы справиться с горем, встать на ноги, но ничего не нашла — и они с мужем решили, что попробуют эту ситуацию изменить. Фонд «Свет в руках», который они создали, первым в России занялся этой проблемой.

Они начали с того, что нашли опытного партнера — британский фонд Sands, который работает с семьями и врачами уже более 40 лет, и стали перенимать их опыт. Первым делом запустили сайт и выложили переведенные брошюры для родителей и родственников, переживших потерю. Затем стали искать психологов, у которых есть опыт подобной работы, и начали направлять к ним горюющих родителей. Затем основали горячую линию для звонков и стали сотрудничать с роддомами.


Маруся с братомФото: из личного архива

На разработку обучающих семинаров для врачей и медработников ушло много времени и сил, и в фонде этим проектом очень гордятся. В основу лег опыт специалистов Sands и Института перинатальной и репродуктивной психологии и его проректора Марины Чижовой. На семинарах врачи узнают, как деликатно общаться с пациентками и их родственниками в тяжелой ситуации. Учатся сообщать плохие новости, рассказывать простым языком о сложных медицинских манипуляциях, сочувствовать, но не давать советы. Обучение проходит в формате не только лекций, но и тренингов, когда врачи ставят себя на место пациента, чтобы попробовать понять чувства женщин. Фешина видит, как меняется отношение персонала к родителям в клиниках, где они работают. Даже те врачи, которые не пускали мужей на роды и старались поскорее убрать ребенка в черный пакет, после тренингов смягчаются и легче идут навстречу пациентам.

Но найти в российских роддомах тех, кто готов собирать женщинам коробки памяти с отпечатками ладошки и фотографией ребенка, пока не удалось. Врачи говорят, что «коробки негде хранить, этим некому заниматься, да и никто не будет их с собой забирать». Александра признает, что, может, действительно забирать будут далеко не все. Но важно, чтобы такая возможность была.

Для клиник это обучение бесплатно — расходы берет на себя фонд. По словам Фешиной, на сегодняшний день этот семинар прошло уже около двух тысяч врачей в 23 регионах России, а благодаря финансированию, полученному от Фонда президентских грантов, в течение года они смогут провести еще 30 обучающих мероприятий в 14 регионах страны.
Если не прерывать

«Прочитав книгу, где Анна Старобинец рассказывает, как ей было плохо после прерывания беременности, даже при том, что врачи в Германии все делали очень деликатно, я поняла, что нет решения, за которое я потом не буду всю жизнь испытывать чувство вины и боль».

Комментариев нет:

Отправка комментария

Post Bottom Ad

Pages